Abdussamed Tosun: Öncelikle bizlere biraz kendinizden ve ailenizden bahseder misiniz ?
Oktay Polat: Merhabalar ben Oktay Polat, SMA Tip1 ölümcül kas hastası Eliz Lina’nın babasıyım. İlk çocuğumuz olan Eliz Lina şuan 10 aylık, ben ve eşim bayan kuaförüyüz ve ikimizde 3 aydır kızımızın rahatsızlığından dolayı çalışmıyoruz. Yurt dışında bulunan ilacımıza kavuşabilmek için geçtiğimiz mart sonunda valilik onaylı kampanya başlattık.
Abdussamed Tosun: Bizlere biraz SMA hastalığından bahseder misiniz ? sanırım bu konuda bilinen ve bilinmeyen bir takım yanlışlar var, okuyucularımızın bu konuda doğru bilgi sahibi olmaları açısından.
Oktay Polat: SMA hastalığı genetik bir kas hastalığıdır. Kasların zaman içerisinde kaybı ve işlevsiz hale gelmesinden kaynaklı bir hastalık diyebilirim. Bu hastalığın tedavisi var ama maliyeti çok yüksek, kızımız gözümüzün önünde günden güne eriyor ve biz hiç bir şey yapamıyoruz. Seyri çabuk değişen ve saniyesi bile birbirini tutmayan bir hastalık bu, yutkunma ve nefes alamama kusma gibi şiddetli geçen bir hastalık seyri söz konusu, Eliz şu an bu durumlarla mücadele ediyor. Sağlık bakanlığının verdiği ilacın pek bir etkisi yok bu durumdan muzdaripiz.
Abdussamed Tosun: Hastalığın varlığından ilk olarak ne zaman haberdar oldunuz ? ve öğrendikten sonra neler hissettiniz ?
Oktay Polat: Hastalık doğuştan varmış zaten ama biz ve doktorlar fark edemedik. 3,5 aylıkken bronşit oldu ve sonrasında hareket yetersizliği baş göstermeye başladı. Bu şekilde birden fazla doktora başvurduk, bazısı beklememizi bronşitten çıktığını ve yorgun olduğunu ifade ederken bazısı ise gevşek bebek olduğunu kimide 9 aydan sonra düzelir dedi ama biz ısrarla üzerine gittik farklı doktorlara götürdük. Gittiğimiz bir başka doktor iyi yada kötü huylu bir kas hastalığının olduğunu söyledi ve Malatya Üniversitesi hastanesine sevk etti. Bu şekilde gen testi ve yapılan tahliller sonucu 6,5 aylıkken SMA Tip1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konuldu. Tabi bu haberi alınca biz yıkıldık ve yeni yeni alışmaya başladık ve şuan canla başla kızımız için mücadele ediyoruz.
Abdussamed Tosun: Bize hastalık sürecini anlatır mısınız ? neler yaşadınız ?
Oktay Polat: Hastalık süreci, gerek bebeğimiz için gerekse bizim için çok zorlu bir süreç oldu ve halende olmaya devam ediyor. Bu süreçte evladımızı kaybetme korkusu ile yaşıyoruz. Kızımızın sağlık durumu günden güne daha da kötüye gidiyor. 4 cihaza bağlı kalacak artık, maddi anlamda durumumuz da yok. Eşim ve benim kaygılarımız var ve psikolojik olarak bir çöküntü içerisindeyiz. Her ne kadar dik durup mücadele etsekte içimizde kopan fırtınaları kimse bilmiyor. Bunu en iyi yaşayan bilir, evlat bambaşka bir şey, maddi ve manevi bizi çok sarsan bir hastalık bu. Her şeyi geçtik evladımız yaşamak, hayatta kalmak için minik bedeni ile mücadele ediyor.
Abdussamed Tosun: Peki bu hastalığın tedavisi nasıl oluyor ? biraz tedaviden bahsedebilir miyiz ?
Oktay Polat: Tedavisi sadece dünyanın belli ülkelerinde yapılabiliyor. Zolgensma isimli ilacın maliyeti çok fazla, ama etkili bir ilaç ve %90, 95 arasında olumlu sonuç veriyor. Bu ilacı alan 100 tane bebek var ülkemizde, bu bebekler yatarak gidip koşarak geri döndüler. O evlatlarımız ve bizim kızımıza ışık oldular ve bizde neden kızımızda ulaşamasın, oda rahat yürüyüp nefes alıp koşmasın dedik ve kampanyamızı başlattık ama zaman ve kilo sıkıntısı var 2 yaşını doldurmadan ve 13 kiloyu geçmeden Eliz’i ilacına kavuşturmamız lazım. Eliz şuan 10 aylık daha fazla kas kaybı olmadan alması gerek, biz Dubai’de bir hastaneden teklif aldık. 3 ay önce 26 milyon olarak ama dolar kuru yükseline 30 milyon şuan, yarında ne olacak hiç bir fikrimiz yok.
Abdussamed Tosun: Son olarak başlatmış olduğunuz kampanya’dan bahsedelim, neler yapıyorsunuz, genel manası ile anlatır mısınız ?
Oktay Polat: Kampanyamız şuan %9’da sahada stand kurup, kermes yaparak ve kumbara, afiş dağıtarak sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Gerek sosyal mecrada ve her alanda çalışmalar yapıyoruz. Gönüllü kardeşlerimizle birlikte Eliz’i ilacına kavuşması için mücadele ediyoruz. İsteğimizdir ki evladım sağlığına kavuşsun zamanla yarışıyoruz ve herkesten bu konuda maddi ve manevi destek bekliyor ve duyarsız kalmamalarını istiyoruz.
