Abdussamed Tosun: Öncelikle bizlere biraz kendinizden ve ailenizden bahseder misiniz ?
Şahin Şiringül: Merhabalar ben Şahin Şiringül, Mehmet Güven’in babasıyım. Gaziantep’te yaşıyoruz. Mehmet Güven bizim tek evladımız, ben Gaziantep adliyesinde hizmetli memur olarak çalışıyorum. Eşim Kezban Şiringül, kendisi ev hanımıdır.
Abdussamed Tosun: Bizlere biraz SMA hastalığından bahseden misiniz ? sanırım bu konuda bilinen ve bilinmeyen bir takım yanlışlar var, okuyucularımızın bu konuda doğru bilgi sahibi olmaları açısından.
Şahin Şiringül: SMA bir kas hastalığı ve 5 evreden oluşuyor. Çok zor bir hastalık, Türkiye’de tedavisi olan spinraza 6 doz verilmektedir ama kesin bir sonuca ulaşabilmemiz için Dubai, Amerika yada Almanya’da yapılabilen ve %95 oranında iyileşme gösteren zolgensma isimli ilacını alarak ve orada yapılacak tedavi ile yeniden sağlığına kavuşabilir.
Abdussamed Tosun: Hastalığın varlığından ilk olarak ne zaman haberdar oldunuz ? ve öğrendikten sonra neler hissettiniz ?
Şahin Şiringül: Bu hastalığı ilk duyduğumuzda, nasıl bir hastalık olduğunu bilmediğimiz için biraz araştırdık ve acı gerçekle işte o an tanıştık. O an adeta yıkılmıştık ben ve eşim bu haberden sonra günlerce yemek yiyemedik, uyuyamadık ve neredeyse hergün ağladık. Çok zor günler geçiriyoruz. Allah düşmanıma bile böyle bir hastalık vermesin.
Abdussamed Tosun: Peki bu hastalığın tedavisi nasıl oluyor ? biraz tedaviden bahsedebilir miyiz ?
Şahin Şiringül: Oğlumuz Mehmet Güven, 3. ayında kafasını tutamaması nedeni ile çocuk hastalıkları uzmanına gittik. Bizlere SMA hastalığından şüpheleniyorum gibi bir ifade kullanmıştı. Daha sonra bizi nörolojide bulunan uzman bir çocuk doktoruna yönlendirdi. Bizi yönlendirdiği doktor ise oğlumuza iyice netlik kazanması için genetik testi yaptırdı, sonuçlar 2 ay sonra çıktı ve doktor kesin olarak SMA teşhisi koydu.
Abdussamed Tosun: Bize hastalık sürecini anlatır mısınız ? neler yaşadınız ?
Şahin Şiringül: Oğlumuza 3. ayında test yapıldı ve daha sonrasında 4. ayının içerisinde sabah saatlerinde hastaneye kaldırdık. Orada 4 ay kaldıktan sonra Gaziantep Üniversitesi yoğun bakıma sevk edildi. Günden güne daha da kötüye giden evladımıza 8. ayında mide hortumu takıldı. Spinraza isimli ilacın 1. dozunu aldı, 2. dozu geldi ama enfeksiyon nedeni ile daha uygulanmadı.
Abdussamed Tosun: Son olarak başlatmış olduğunuz kampanya’dan bahsedelim, neler yapıyorsunuz, genel manası ile anlatır mısınız ?
Şahin Şiringül: Gaziantep valiliğinden izin alarak 1 nisan 2022 tarihinde bir kampanya başlattık. Şuan kampanyamız %7 seviyesinde, elimizden geldiği kadar sesimizi duyurmaya çalışıyoruz.
Mehmet Güvene Destek Olmak için Tıkla!
