Sosyal medya’da hergün binlerce paylaşım yapılıyor, yüzlerce çocuğumuzun ve ailelerinin yardım çığlıklarına şahitlik ediyoruz. İşte onlardan bir tanesi olan Mert Adrian’ın ailesi ile görüştük ve bir nebze’de olsa seslerinin daha fazla kişiye ulaşması adına özel bir röportaj gerçekleştirdik. Her bebek bir mucize’dir, bende mucizelere inanan biri olarak yardımlarınızı Mert Adrian’dan (diğer tüm çocuklarımızdan) esirgemeyin lütfen.
Samet Tosun: Öncelikle bizlere biraz kendinizden ve ailenizden bahseder misiniz ?
Cem Gürpınar: Merhabalar ben Mert Adrian’ın babası Cem Gürpınar, eşim Andrea Gürpınar. Eşim İspanyol ve 7 yıldır Türkiye’de yaşıyor, İstanbul, Çekmeköy’de oturuyoruz. Eşim İspanyolca öğretmenliği yapıyor, ben ise bir fabrika’da satış, pazarlama ve iş geliştirme bölümünde çalışıyorum.
Samet Tosun: Bizlere biraz SMA hastalığından bahseder misiniz ? sanırım bu konuda bilinen ve bilinmeyen bir takım yanlışlar var, okuyucularımızın bu konuda doğru bilgi sahibi olmaları açısından.
Cem Gürpınar: SMA hastalığı vücut’ta SMN adlı bir proteinin üretilememesi sonucu oluşuyor. Bu protein omurilikteki motor nöronları için gerekli. Bu hastalığın en geçerli tedavisi ‘’Zolgensma’’ adlı bir gen terapisi. Novartis tarafında üretiliyor ve Amerika’da ve Avrupa’da uygulanıyor ama maalesef dünyanın en pahalı ilacı, takriben 2.4 milyon dolar tutuyor. Ama kesin ve en etkili çözüm bu. Vücuttaki bozuk geni buluyor ve onarıyor. Bundan sonra çocuklar gerekli SMN proteinin üretmeye başlıyorlar.
Samet Tosun: Hastalığın varlığından ilk olarak ne zaman haberdar oldunuz ? ve öğrendikten sonra neler hissettiniz ?
Cem Gürpınar: İlk olarak 2 aylıkken hareketlerinde azalma gördük, zamanla hareketleri iyice azaldı ve tamamen gitti. Doktorların teşhis koyması 2 hafta sürdü. Tahmin edilen test sonucu geldiğinde tamamen yıkıldık. Dünyamız değişti ve neler yapabileceğimizi konuşmaya başladık.
Samet Tosun: Bize hastalık sürecini anlatır mısınız ? neler yaşadınız ?
Cem Gürpınar: Devletin karşıladığı ‘’Spinraza’’ isimli başka bir ilaç var ama bu kesin bir çözüm değil. 4 ayda bir alınması gerekiyor ve sürekli çeşitli sebeplerle gecikiyoruz. Ve çok katı kurallara bağlı, çocukların sürekli gelişim göstermeleri bekleniyor. Eğer gelişim göstermezse ilaç kesiliyor. İlacın kesilmesi demek çocukları ölüme terk etmek demek, bu ilacı çocuk 1 sene boyunca alamazsa çocuklarda ölüm kaçınılmaz oluyor. Sağlık bakanlığı ile defalarca konuşuldu ama bu katı kurallar değişmedi. Halbuki çocuğun hayatta kalması bile ilacı için yeterli olmalı. Ama devlet sürekli gelişim istiyor.
Samet Tosun: Peki bu hastalığın tedavisi nasıl oluyor ? biraz tedaviden bahsedebilir miyiz ?
Cem Gürpınar: Tedavisi gen terapisi (Zolgensma) bu kesin ve en etkili çözüm. Bu ilacı Novartis firması üretiyor ve ilacın fiyatı 2.4 milyon dolar gibi bir rakam tutuyor. Bunun dışında devletin karşıladığı ‘’Spinraza’’ isimli bir ilaç var. Buda etkili bir ilaç ama düzenli olarak 4 ayda bir alınması şartı ile, ama sürekli geciktiriliyor ve çocukların tüm kazanımları geri gidiyor. Geri gidince puanlamadan dolayı ilaç kesiliyor ve çocuklar ölüme terk ediliyor.
Samet Tosun: Son olarak başlatmış olduğunuz kampanya’dan bahsedelim, neler yapıyorsunuz, genel manası ile anlatır mısınız ?
Cem Gürpınar: Kampanya için olabildiğince çok kişiye ulaşmaya çalışıyoruz. Gönüllüler ekibimiz var. Gerek sokakta gerekse sosyal medya üzerinde kendi sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Bu zamana kadar 230.000 euro toparlayabildik. Yolumuz uzun ama yıkılmayacağız. Sonuna kadar savaşıp bu gen terapisine ulaşıp Mert’i hayatta tutacağız! Gönlü geniş Türk milletine güveniyoruz. Mucizeyi gerçekleştirebiliriz. Bizden önce 5 bebek bu parayı toplamayı başardı. Bizde başarmak ve Amerika’nın yolunu tutarak iyileşmek istiyoruz.
Mert Adrian’ın sosyal medya hesapları;
Mert Adrian
Mert Adrian’ın Kumbarası
Samet Tosun
dskultursanat@yahoo.çom
