Samet Tosun: Öncelikle bizlere biraz kendinizden ve ailenizden bahseder misiniz ?
Abdullah Annaç: 2 evladımı toprağa verdim birisi 1. 5 yaşında sma hastalığından öldü oğlum diğer kızım ise kalbi delikti doğduktan 10 gün sonra öldü şuan 4 kişilik bir aileyiz sağlıklı bir kızımız ve ölümcül kas hastalığı kampanyasını sürdüğümüz Esila bebeğimiz var.
Samet Tosun: Bizlere biraz SMA hastalığından bahseder misiniz ? sanırım bu konuda bilinen ve bilinmeyen bir takım yanlışlar var, okuyucularımızın bu konuda doğru bilgi sahibi olmaları açısından.
Abdullah Annaç: Sma hastası çocuklar günden güne kasları eriyor öksüremiyor yutkunamıyor ilerledikçe boğazları ve mideleri deliniyor oralardan besleniyorlar yurt dışındaki ilaç tedavisini aldıkları zaman normal insanlar gibi tedavilerine devam edebiliyorlar ama bununda zaman ve kriterleri var.
Samet Tosun: Hastalığın varlığından ilk olarak ne zaman haberdar oldunuz ? ve öğrendikten sonra neler hissettiniz ?
Abdullah Annaç: Hastalık tanısı 20 günlükken konuldu aynı hastalıktan evladımı kaybettiğim için Esila içinde aynı şeyleri hissettim ama çaresi umudu olduğunu öğrendim zaman kaybetmeden kampanya başlattık 8 ayda % 7 olabildik zamanımız daralıyor.
Samet Tosun: Bize hastalık sürecini anlatır mısınız ? neler yaşadınız ?
Abdullah Annaç: Neredeyse her günümüz hastanede geçiyor hastalık belirtileri günden güne artıyor bu çocuklar enfeksiyona açık bir çocuklar hemen herşeyi kapıyorlar çok zorlu bir süreç her an canları tehlikede çocuklarımızın Nezaman ne olacağı belli olmuyor.
Samet Tosun: Peki bu hastalığın tedavisi nasıl oluyor ? biraz tedaviden bahsedebilir miyiz ?
Abdullah Annaç: Yurt dışındaki Zolgensma gen tedavisi orda gerek görülen fizik tedavi vs ve çocuğun durumuna göre tedavisi yapılıp Zolgensma ilacı veriliyor çocuklar bu ilaç ile iyileşiyor normal bireyler gibi hayatlarına devam ediyorlar.
Samet Tosun: Son olarak başlatmış olduğunuz kampanya’dan bahsedelim, neler yapıyorsunuz, genel manası ile anlatır mısınız ?
Abdullah Annaç: Kampanyamızda insanlara ulaşıp zincir ulaştırmamız amaç yayınlar yapıp kumbaralar dağıtıyoruz bize yardımı dokunacak kişilere mesaj atma etkinliği yapıyoruz genel olarak çevremizden Esila için yardım istiyoruz esilayı anlatıyoruz ama yetemiyoruz genel manası bu paranın toplanıp esilanın ilacına kavuşması 🙏🏻
