Sosyal medya’da hergün binlerce paylaşım yapılıyor, yüzlerce çocuğumuzun ve ailelerinin yardım çığlıklarına şahitlik ediyoruz. İşte onlardan bir tanesi olan Irmak Eser’in ailesi ile görüştük ve bir nebze’de olsa seslerinin daha fazla kişiye ulaşması adına özel bir röportaj gerçekleştirdik. Her bebek bir mucize’dir, bende mucizelere inanan biri olarak yardımlarınızı Irmak Eser’den (diğer tüm çocuklarımızdan) esirgemeyin lütfen.
Samet Tosun: Öncelikle bizlere biraz kendinizden ve ailenizden bahseder misiniz?
Tugay Eser: Merhabalar ben Irmak’ın babası Tugay Eser, İstanbul Arnavutköy’de eşim ve iki kızımla birlikte yaşıyoruz. Bir kozmetik firmasında işçi olarak çalışıyorum.
Samet Tosun: Bizlere biraz SMA hastalığından bahseder misiniz? sanırım bu konuda bilinen ve bilinmeyen birtakım yanlışlar var, okuyucularımızın bu konuda doğru bilgi sahibi olmaları açısından.
Tugay Eser: SMA hastalığı bebeklerin merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir hastalığıdır. SMA hastalığı aynı zamanda çok nadir görülen bir hastalıktır.
Samet Tosun: Hastalığın varlığından ilk olarak ne zaman haberdar oldunuz? ve öğrendikten sonra neler hissettiniz?
Tugay Eser: Doğumundan 1,5 ay sonra el ve kol hareketlerinde azalma olması sebebi ile hastanede yapılan çeşitli tetkikler sonucu kas ağrılarının olduğu teşhisi konuldu. Hareketlerinde kısıtlılık artmaya başlamasıyla aile tekrar detaylı tahliller yapılması için hastaneye başvurdu. Irmak bu zaman zarfında 6 aylık oldu. Ve geç gelen teşhis sonucu ölümcül kas hastalığı olan Sma tip 1 hastası olduğu ortaya çıktı. O an neler hissettiğimizi, neler düşündüğümüzü anlatacak kelimeleri bulmakta inanın zorlanıyorum. Kızınızın adını dahi bilmediğimiz ölümcül bir hastalığa sahip olduğunu öğrenince insanın dünya başına yıkılıyor. Uzun süre ne yapacağımızı bilmeden donup kaldık. İnanın hissettiklerimi anlatmanın yaşadığım korkunun tarifi yok. Çok zor bir durum. Allah kimseye yaşatmasın.
Samet Tosun: Bize hastalık sürecini anlatır mısınız? neler yaşadınız ?
Tugay Eser: Irmak’ın teşhisinin çok geç konulması hastalığın vücutta çeşitli tahribatlara yol açmasına sebep oldu . Irmak bu sürede daha da kötüleşerek, özel bir hastanede yoğun bakıma alındı. Burada iki ay kaldı ancak durumu daha da kötüye gitti, kilo kaybetmeye başladı.
Doktorların durumunun normal olduğunu ve yaşamasının zor olduğunu söylemeleri üzerine, aile bu durumu sosyal medyada paylaştı ve duyarlı insanların olayı Sağlık Bakanlığı’na duyurması sonucu, Bakanlık olaya müdahale etti ve Irmak İstanbul Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi’ne sevk edildi. Burada yapılan tetkikler sonucunda doktorlar, Irmak’ın bakımsızlık ve açlık sonucunda bağırsaklarının birbirine yapıştığını tespit etti.
Irmak bu süreçte, İstanbul Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi’nde yaklaşık üç ay yoğun bakım ünitesinde kaldı. Aile evlatlarının gözünün önünde eridiğini görüp kahrolurken bir yandan tadavi için çareler aramaya başladı.
Irmak yaşadığı talihsizliklerle savaşırken taburcu edildikten iki gün sonra Irmak’ın nabız ve nefesinin düşmesi sonucu tekrar hastaneye kaldırıldı. Irmak bebek ne yazık ki hastalığının dışında bir sürü ihmal ve hata ile de savaşmak zorunda kaldı.
22 Nisan 2021 günü yine bir ihmal yüzünden yaşanılan sorun sebebiyle yoğun bakıma kaldırıldı. Mucize bebeğimiz bu savaştan da galip çıktı ve 10 gün sonra yoğun bakımdan çıkarak evine ailesinin yanına kavuştu. Çok şükür şu an evimizde ancak tekrar bir ameliyat geçirmesi ve midesine tekrar bir pag takılması gerekiyor.
Samet Tosun: Son olarak başlatmış olduğunuz kampanya’dan bahsedelim, neler yapıyorsunuz, genel manası ile anlatır mısınız ?
Tugay Eser: Irmak’ın ailesi ve gönül elçilerinden oluşan güzel ailemizle sosyal medya üzerinden yardım kampanyası düzenliyoruz. Ayrıca yapılan afişleri, broşürleri, kumbaraları çeşitli yerlere dağıtarak Irmak’ın tedavisi için gerekli olan parayı toplayabilmek için çabalıyoruz. Hem ülkemizde hem de Avrupa’nın çeşitli ülkelerinde gönüllü ailelerimiz var. Onlarla sesimizi her yere, her kitleye duyurmaya çalışıyoruz. Kermesler düzenliyoruz, açık arttırmalar yapıyoruz. Amacımız kızımızı bir an önce alması gereken ilaca kavuşturmak.
Eğer sizlerde de Irmak’a yardım ederek onun yaşamasına, nefes almasına sebep olan kahramanı olmak isterseniz Irmak’ın sosyal medya hesaplarını takip ederek başlayabilir, instagram hesabındaki taplink üzerinden gofundme, paypal, shopier ve iban yoluyla yardımlarınızı yollayabilirsiniz.
Irmak için ‘Irmak’a Umut Ol’ isimli yardım kampanyası başlatıldı. Bunun yanında ”Irmak’ın Yardım Mağazası” isimli sayfa’da satılan bütün ürünlerin gelirleri minik Irmak’ın tedavisi için kullanılacak. Sizlerde aşağıda bulunan Irmak’ın sosyal medya hesabına girerek yardım edebilir, minik yavrumuzun sağlığına kavuşmasına vesile olabilirsiniz.
Samet Tosun
dskultursanat@yahoo.com
