Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu. Federasyonda; Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, Albinizm Derneği, PKU Aile Derneği, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Tay Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma ve Dayanışma […]