Abdussamed Tosun: Öncelikle bizlere biraz kendinizden ve ailenizden bahseder misiniz ?
Yusuf Altun: Merhabalar, ben polis memuruyum, eşim ise öğretmen ve Şanlıurfa’da yaşıyoruz.

Abdussamed Tosun:Bizlere biraz SMA hastalığından bahseder misiniz ? sanırım bu konuda bilinen ve bilinmeyen bir takım yanlışlar var, okuyucularımızın bu konuda doğru bilgi sahibi olmaları açısından.
Yusuf Altun: Spinal mosküler atrofi olarak da bilinen SMA hastalığının 4 farklı tipi var. Bunlar belirtilerin çıktığı aylara göre gruplanıyor. En ağırı ve ölümcül olanı ilk 6 ayda belirtilerin baş gösterdiği tip1 ve bizim evlamızında hastalığı bu gurubun içerisine giriyor.

Abdussamed Tosun: Hastalığın varlığından ilk olarak ne zaman haberdar oldunuz ? ve öğrendikten sonra neler hissettiniz ?
Yusuf Altun: Evladımız Tuğrul, daha 3 aylıkken belirtiler ortaya çıkmaya başladı. Sonrasında yapılan testler sonucunda SMA Tip1 hastası olduğu resmi olarak anlaşıldı. Bu sonucu öğrendiğimizde nefesimiz kesildi ve çocuğumuzla ilgili hayallerimizin yarım kalacağını düşünmeye başladık.

Abdussamed Tosun: Bize hastalık sürecini anlatır mısınız ? neler yaşadınız ?
Yusuf Altun: Bu hastalıkta bebeklerin en büyük düşmanı enfeksiyon diyebilirim. Biz de o yüzden herşey’den önce gözümüz gibi bakmamız gerekiyor. Bebeğimizin bakımlarını en iyi şekilde yapmaya özen gösteriyoruz. Özellikle bu konuda çok dikkat ediyoruz.

Abdussamed Tosun: Peki bu hastalığın tedavisi nasıl oluyor ? biraz tedaviden bahsedebilir miyiz ?
Yusuf Altun: Yurt içerisinde verilen ”Spinraza” isimli bir ilaç var lakin bu ilaç ölümü ve hastalığın seyrini yavaşlatan bir ilaç sadece, bu nedenle yurt dışında bulunan ”Zolgensma” isimli gen tedavisini olması gerekiyor. Bu ilaca ulaşmamız lazım, biz bu ilacı araştırdık ve faydası çok fazla olduğunu öğrendik. ”Zolgensma” tek sefere mahsus serum olarak veriliyor. ”Spinraza” ömürlük veriliyor ve omurilikten yapılan bir iğne diyebilirim.

Abdussamed Tosun: Son olarak başlatmış olduğunuz kampanya’dan bahsedelim, neler yapıyorsunuz, genel manası ile anlatır mısınız ?
Yusuf Altun: Evladımızın tedavisi olabilmesi için başlatmış olduğumu kampanya valilik izinli ve 81 ili kapsıyor. Bu süreçte kumbara dağıtımı yapıyoruz ve sosyal medya hesaplarımız üzerinden canlı yayınlar yapıyoruz. Kermeslerde standlar kuruyor etkinlik ve tanıtımlar yapıyoruz. Elimizden geldiği kadar daha çok insana ulaşmaya çalışıyoruz. Sayı arttıkça kişilerden gelen bağışlarda az olsa bile kampanyamız ilerliyor.

Tuğrul’a destek olmak için tıkla!