Abdussamed Tosun: Öncelikle bizlere biraz kendinizden ve ailenizden bahseder misiniz ?
Hasibe Tutuş: Merhabalar ben Hasibe, Özgecan’ın annesiyim. Bizlerde SMA ile mücadele eden ailelerden sadece bir tanesiyiz. İstanbul’da yaşıyoruz. Geçmişten bugüne baktığımızda anne ve babam her zaman bizleri doğruluk ve dürüstlük üzere yetiştirdiler. Her kazancın helal olması çok önemli, Allah razı olsun anne ve babamda böyle insanlardı. Bizi kimseye muhtaç etmedi. Hiç kimseye muhtaç olmamak için hep birlikte çalıştık, aç kaldığımız zamanlarda oldu ama kimseyen birşey istemedik. Anne ve babam gariban insanlardı ama kimseye zararı olmadı, bizi bu şekilde yetiştirdi.
Abdussamed Tosun: Bizlere biraz SMA hastalığından bahseden misiniz ? sanırım bu konuda bilinen ve bilinmeyen bir takım yanlışlar var, okuyucularımızın bu konuda doğru bilgi sahibi olmaları açısından.
Hasibe Tutuş: SMA hastalığının çaresi varken çaresizce kablo ve hortumlar içerisinde evladına sarılamamanın adıdır. Evet, ölümcül bir hastalık ilacı var ama yinede bebekler bu sıkıntıları yaşıyor. Zolgensma, ölmüş olan hücrelerin yerine aktif hücre damar yolu ile veriliyor. Bu ilaç ömür boyu gen olarak vücutta kalıyor olmayan genlerinin yerini tutuyor ve zamanla kas kaybı yaşamaktan kurtuluyorlar. Felç gibi bacaklarını, kollarını kaldıramıyorlar ama felç olanlar hissetmiyor bu bebekler her acıyı hissediyorlar. Bu bebekler bu mucizevi ilacı akabindeki fizik tedavi ile beraberinde kurtuluyorlar. İlacın maliyetinin çok büyük olması nedeni ile devlet tarafından karşılanmıyor. Ama imkansız değil bizim için, kampanyasını bitirerek sağlığına kavuşan 100 lerce SMA ile mücadele etmiş ve kazanmış ailemiz var. Burada yanlış bir nokta’da var onada değinmek istiyorum. Devletimiz ilacı karşılıyor diyorlar, devletimizin burada karşıladığı Spinraza isimli ilaçtır. Allah devletimizden razı olsun, Spinraza ilacı bebeklerin kas kaybını azaltıyor ve Zolgensma’ya ulaşana kadar birazda olsa zaman kazanmasına yardımcı oluyor. Ama kesin tedavi değil, kas kaybını yavaşlatıyor, durdurmuyor. inşaAllah ilacımıza en kısa zamanda kavuşacağımıza gönülden inanıyoruz.
Abdussamed Tosun: Hastalığın varlığından ilk olarak ne zaman haberdar oldunuz ? ve öğrendikten sonra neler hissettiniz ?
Hasibe Tutuş: Bu hastalığın varlığından ilk olarak kızım Aslı Reyyan’dan öğrendim. Yaklaşık iki yıl önce aynı hastalık nedeni ile bir evladımı toğrağa verdim. SMA hastalığından hiçbirimizin haberi yoktu. Öğrendikten sonra hissettiklerimi bu satırlara dökmeye çalışırsam inanın bana sayfalar yetmeyecektir. Sadece nefesim kesildi, kor alev gibi acıyı iliklerime kadar bütün ruhumda hissettim ve bu his hala devam ediyor. Özgecan kızımda da şuan aynı acıyı yaşıyorum, ölebileceğini düşününce nefesim kesiliyor içimdeki kor ateş canımı günden güne yakıyor.
Abdussamed Tosun: Bize hastalık sürecini anlatır mısınız ? neler yaşadınız ?
Hasibe Tutuş: Hastalık sürecinin uzaması, günden güne kas kaybı yaşamasına neden oluyor. Cihazlara olan bağlılığı ve sürekli canının yanması bizimde gerçekten çok canımızı yakıyor.
Abdussamed Tosun: Son olarak başlatmış olduğunuz kampanya’dan bahsedelim, neler yapıyorsunuz, genel manası ile anlatır mısınız ?
Hasibe Tutuş: Valilik onayı ile başlatmış olduğumuz bir kampanyamız bulunuyor. Bu kampanya çerçevesinde standlar açıyor ve bağış topluyor, broşürler dağıtıyoruz. Kumbaralar dağıtıyoruz ve kermes gibi etkinlikler ile insanlara ulaşmaya çalışıyoruz. Sosyal medyada da bu konu ile ilgili bağış için konuklar alıyor ve canlı yayınlar yapıyoruz.
Özgecan’a Destek Olmak için Tıkla!