Abdussamed Tosun: Öncelikle bizlere biraz kendinizden ve ailenizden bahseder misiniz ?
Hilmi Serkan Nilüfer: Merhabalar, biz Konyalıyız ve Konya’da ikamet ediyoruz. 2 kızım var sağlıklı 3. kızım Eslem, SMA Tip2 hastası ve şuanda 2,5 yaşında tedavi hakkını kaybetmemesi için aç bırakıyorum, bu benim için çok acı bir durum lakin böyle olması gerekiyor çünkü son 1 kg kaldı.
Abdussamed Tosun: Bizlere biraz SMA hastalığından bahseder misiniz ? sanırım bu konuda bilinen ve bilinmeyen bir takım yanlışlar var, okuyucularımızın bu konuda doğru bilgi sahibi olmaları açısından.
Hilmi Serkan Nilüfer: SMA hastalığının birden fazla çeşidi var, bu hastalık ölümcül bir kas hastalığı olarak biliniyor. Bebeklerimizi kısa bir süre içerisinde eritip yok ediyor. Biz, bu hastalığın Tip2 çeşidi ile mücadele ediyoruz. Bebeğimizin şuan bacaklarını kullanamıyor ve elleri çok güçlü değil. Tip2 olduğumuz için başımızı kontrol edebiliyoruz ama oturmada güçlük çekiyoruz, düştüğümüzde yeniden doğrulamıyoruz. Türkiyede olan ilaç bizi biraz güçlendiriyor ama tedavi etmiyor. Hastalığın tedavisi mevcut ama yurtdışında ve bizden istenen para çok fazla.
Abdussamed Tosun: Hastalığın varlığından ilk olarak ne zaman haberdar oldunuz ? ve öğrendikten sonra neler hissettiniz ?
Hilmi Serkan Nilüfer: 2 evladımdan edindiği tecrübe ile birlikte bebeğimizin hareketlerinin yavaş olduğunu fark ettik. Bezini değiştirirken dahi bacaklarını hareket ettiremiyordu. Bu konu ile ilgili bir çok hastaneye başvurduk. İlk başlarda teşhis konulamadı lakin son yapılan testler sonucunda kızımızın bu rahatsızlığı olduğunu öğrendik. Bu hastalığı ilk duyduğumuzda ne olduğunu bilmiyorduk, SMA hakkında hiçbir fikrimiz yoktu. Bununla ilgili biraz araştırma yaptığımızda bu hastalık neticesinde kızımızın hayatını kaybedebileceğini öğrendiğimizde dünyamız başımıza yıkıldı ama güçlü olmak zorundaydık, çok zorlu bir dönemden geçiyoruz.
Abdussamed Tosun: Bize hastalık sürecini anlatır mısınız ? neler yaşadınız ?
Hilmi Serkan Nilüfer: Kızımızın bu hastalığını ilk öğrendiğimizde hareketleri çok yavaştı ama zamanla bacakları hiç hareket etmemeye başladı ve bacaklarında kas erimesi olduğu için eğilmeler meydana geldi. Ellerini daha az ve zor kullanmaya başladı. Desteksiz oturamadı, düştüğü yerden kalkamadı. Enfeksiyon riski olduğu için çok çabuk hastalandı ve vücut direnci yok gibiydi, en basit olan hastalığı bile çok ağır bir şekilde atlatıyoruz. Bu durum inanın o kadar zor geçiyor ki, bunlara şahitlik etmek bizi fazlası ile çok üzüyor.
Abdussamed Tosun: Peki bu hastalığın tedavisi nasıl oluyor ? biraz tedaviden bahsedebilir miyiz ?
Hilmi Serkan Nilüfer: Bu hastalığın tedavisi yurtdışında mevcut, bizlerde Dubai’de bir hastane ile görüştük ve bizden tedavi için 1.850.000 $ gibi ciddi bir rakam istediler. Bu ilaç eksik olan geni tamamladığı için ilacı aldığı gün itibari ile sağlığında önemli gelişmeler başlıyor. Daha sonrasında fizik tedavi ile kaslar uyarılıyor ve bu işlemler devam ediyor. Bu alacağı tedavi ile birlikte yapamadığı tüm hareketleri yapmaya başlayacak. En önemlisi de evladımızın hayatta olması diyebilirim.
Abdussamed Tosun: Son olarak başlatmış olduğunuz kampanya’dan bahsedelim, neler yapıyorsunuz, genel manası ile anlatır mısınız ?
Hilmi Serkan Nilüfer: Öncelikle kızımızın durumunu anlatarak insanlara sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Çeşitli kermesler düzenliyor, standlar kuruyor ve sosyal medya üzerinden canlı yayınlar yapıyoruz. Kampanyamız dahilinde sevimli hale getirdiğimiz miktarları çiçek ve karınca ismi ile bağışlar toplamaya çalışıyoruz. Şuanda %40 seviyesindeyiz. Kampanyamız şuan çok yavaş ilerliyoruz, malesef sesimizi duyuramadığımızı düşünüyoruz. inşaAllah sayenizde sesimiz daha fazla insana ulaşır ve daha hızlı ilerleriz. Şöyle ufak bir hesap yaptığımızda 190.000 kişi’den 100 TL bağış alabilsek kampanyamızı tamamlayabiliyoruz. Lütfen desteklerinizi kızımızdan esirgemeyin.
