Kahramanmaraş’ın Türkoğlu ilçesindeki SMA Tip 1 hastası minik Yusuf Baran Korkmaz, kendisine uzanacak bir yardım eli bekliyor. 6 Şubat Kahramanmaraş merkezli depremlerin etkilediği 11 ilden en büyük yıkımın yaşandığı illerden biri olan Kahramanmaraş’ta yaşayan ailenin evi depremde hasar gördü.
Röportaj: Abdussamed Tosun
Abdussamed Tosun: Öncelikle bizlere biraz kendinizden ve ailenizden bahseder misiniz ?
Yusuf Baran’ın Annesi: Biz 4 kişilik bir aileyiz, ben ev hanımıyım eşim ise esnaflık yapıyor. Yusuf Baran’dan başka 11 yaşında sağlık bir evladımız var. SMA hastalığını daha önceden biliyorduk, 6 yıl önce kızımız Eşe’yi SMA Tip1 sebebi ile kaybettik. Kızımız 11 aylık iken geç alınmış bir tanı sebebi ile tedavisi yoktu. Yusuf Baran tüp bebek olmasına rağmen SMA Tip1 hastalığı ile dünyaya geldi. Erken tanı konulduğu için umudumuz var. Bizler inandık ve bir kampanya başlattık, bu sefer SMA değil biz kazanacağız.
Abdussamed Tosun: Bizlere biraz SMA hastalığından bahseder misiniz ? sanırım bu konuda bilinen ve bilinmeyen bir takım yanlışlar var, okuyucularımızın bu konuda doğru bilgi sahibi olmaları açısından.
Yusuf Baran’ın Annesi: SMA hastalığı ölümcül bir kas hastalığını ifade ediyor. Bebekler doğduklarında smn 1 geni ve smn 2 geni olmadan dünyaya geliyorlar. Eğer tedavi edilmezse kas kaybı yaşayarak makinalara bağımlı olarak yaşamak zorunda kalıyorlar. En fazla 1 yaşında vefat ediyorlar. Erken tanı çok önemli hastalıkta, eğer bebek tanısı erken konur ve tedavi edilirse bizim gibi sağlıklı bir birey olarak hayatını sürdürebilir. Şu anda devletimizin verdiği Spinraza ilacı hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bizim en büyük şansımız erken tanı ve ilacını düzenli, zamanında alması oldu.
Abdussamed Tosun: Hastalığın varlığından ilk olarak ne zaman haberdar oldunuz ? ve öğrendikten sonra neler hissettiniz ?
Yusuf Baran’ın Annesi: İlk olarak 7 günlük iken sağlık bakanlığının yapmış olduğu topuk kanı taramasında öğrendik. Yusuf Baran, 23 mayıs’da dünyaya geldi. Sağlık bakanlığı 9 mayıs’ta topuk kanında SMA Tip1 taraması başlattı. Yusuf, Türkiye’nin en erken tanı konulan bebeği konumunda. Biz duyunca inanamadık ve tekrardan tahlil yaptırdık. 18 günlük iken SMA Tip1 olduğunu kesin bir şekilde öğrendik. O gün benim için o kadar zordu ki, bir yanda gözümün içine bakan bir abi bar diğer yanda kucağımda bulunan SMA hastası Yusuf’um, o günü hayatım boyunca unutamayacağım. Anneydim ve evlatlarım için güçlü olmak zorundaydım. Ver her daim umudum var ve bunu başarmalıyım, hep bu güç bizi ayakta tuttu. Biz Yusufumuzun nefesini takip ediyoruz her an bir şey olacak korkusu ile yaşıyoruz ama birbirimize söz verdik başaracağız.
Abdussamed Tosun: Bize hastalık sürecini anlatır mısınız ? neler yaşadınız ?
Yusuf Baran’ın Annesi: Biz 7 günlük iken hastane, iğneler ve doktorlarla karşılaştık. Daha bebeklik uykusunu uyuyamadan fizik tedavilere başladık. Çünkü kaslarımızı kaybetmememiz lazımdı. Oyun oynamakla yada ses çıkaran oyuncaklarla değil, fizik tedavi ile vaktimizi geçirdik. Ek gıda’ya çok geç ve çok küçük miktarda başladık, yutamama riskine karşı. Şu an 1 yaşına girdi parka yada yaşıtlarının yanına götüremiyorum, enfeksiyon riskine karşı. çünkü bi grip yada nezle olması yoğun bakım süreci demek.enfeksiyon dan korumamız lazım. normal bi çocuk gribi nezleyi atlatıyor ama SMA’lı bir bebek bunu yoğun bakım da geçiriyor. Vücudu hastalığı atmakta çok zorlanıyor. Onun için çok dikkatli olmamız lazım.
Abdussamed Tosun: Peki bu hastalığın tedavisi nasıl oluyor ? biraz tedaviden bahsedebilir miyiz ?
Yusuf Baran’ın Annesi: Bu hastalığın tedavisi yurtdışında bulunan zolgensma isimli tek dozluk bir ilaç. Bu ilac eksik genleri tedavi ederek hastalığı önlüyor. Çok maliyetli bir ilaç olduğu için bunu karşılamamız çok zor.Tek başına bir ailenin karşılayamayacağı bir miktar Türk parası ile 35 milyona denk geliyor. Bu nedenle valilik onaylı bir kampanya başlattık ve şu an kampanyamız %41 de. kampanyamız %100 olduğunda Yusufumuz ilacına kavuşacak ve bizler gibi sağlıklı bir birey olacak inşallah.
Abdussamed Tosun: Son olarak başlatmış olduğunuz kampanya’dan bahsedelim, neler yapıyorsunuz, genel manası ile anlatır mısınız ?
Yusuf Baran’ın Annesi: Hastalığımızı öğrendikten hemen sonra izinlerimizi çıkarıp bir kampanya başlattık. Kampanyamız 11 aylık ve %41 lik dilimde, gönüllülerimizle birlikte el birliği ile kampanyamızı %41 e taşıdık. Kolay olmadı. Kahramanmaraş halkı sahiplendi Yusuf’u. bu süreçte kermesler düzenledik, standlar açtık, kumbaralar dağıttık, broşür, afis dağıtımı, canlı yayınlar sosyal medya hesaplarında vs. Buraya kadar geldik. Bizler bu noktaya hep küçük bağışlarla geldik kimse benim 1 liram ile ne olur demesin bu kampanyalardan her kuruş bir cana nefes oluyor. Güzel ilerleyen bir kampanyamız vardı 6 şubata kadar. 23 mayıs doğumgününde hedefimiz ilacına kavuşturmaktı. Fakat 6 şubat da meydana gelen merkez üssü Kahramanmaraş olan depremi bizde en derin şekilde yaşadık. Kahramanmaraş’lı olarak sma savaşımıza artık depremzede olarak devam ediyoruz. Deprem anı kıyamet gibiydi. Dışarısı yağmurlu evde kalamıyoruz, kendimizi o halde dışarıya attık. Yusuf tıkandı çok korktuk, depremin korkusu ne olduğunu anlamaya çalışıyoruz.
Yusuf Baran’a destek olmak için instagram üzerinden ”sma.yusufbaran” yazarak ulaşabilirsiniz.
