Abdussamed Tosun: Öncelikle bizlere biraz kendinizden ve ailenizden bahseder misiniz ?
Fidan Kurtalış: Merhabalar ben Sümeyye’nin annesiyim. 3 kızım var, eşim inşaat işçisi ve ben ev hanımıyım. Eşim kampanyanın devam edebilmesi için işi bırakmak zorunda kaldı. Daha önce köyde yaşıyorduk lakin oradaki şartlar kampanyamıza devam edebilmemiz ve Sümeyye’nin tedavisi için yeterli olmadığından İstanbul, Sultangazi’ye taşındık.

Abdussamed Tosun: Bizlere biraz SMA hastalığından bahseder misiniz ? sanırım bu konuda bilinen ve bilinmeyen bir takım yanlışlar var, okuyucularımızın bu konuda doğru bilgi sahibi olmaları açısından.
Fidan Kurtalış: SMA hastalığı bir gen hastalığıdır. Malesef bu hastalık ile mücadele eden çocukların günden güne kaslarının erimesine neden oluyor ve daha sonrasında bu hastalıkla mücadele eden çocuklar makinalara bağlı bir hayat sürmek zorunda kalıyorlar.




Abdussamed Tosun: Hastalığın varlığından ilk olarak ne zaman haberdar oldunuz ? ve öğrendikten sonra neler hissettiniz ?
Fidan Kurtalış: Bu hastalığın varlığından ilk 6 ayda içerisinde haberimiz oldu. Biz yaşıtlarına rağmen hareketleri çok kısıtlı olduğunu fark ederek doktora götürdük, yapılan detaylı testler sonucunda SMA teşhisi konuldu. Bizlerde bu hastalığın varlığını ilk defa o zaman öğrendik. Adını öğrenmiştik lakin bu hastalığın seyri hakkında hiçbir fikrimiz yoktu. Köy yeri olduğundan bu konuda fazla bilgilendiren de olmadı. Bir yerden tesadüf eseri öğrendik. Bu şekilde kampanyaların yapıldığını, inanın çok çaresiz ve bilgisizdik ne yaptığımız hakkında bir fikrimiz yoktu. Gönüllülerimiz olmasa inanın şuan olduğumuz yere kadar bile gelemezdik.

Abdussamed Tosun: Bize hastalık sürecini anlatır mısınız ? neler yaşadınız ?
Fidan Kurtalış: Zaman içerisinde Sümeyye, kaslarını kaybetmeye ve buna bağlı olarakta ciğeri sönmeye başladı. İlerleyen zamanlar içerisinde sürekli yoğun bakımlarda kaldık, kalçasında çıkıklık, belinde yamulma ve ileri derecede skolyoz oluştu.

Abdussamed Tosun: Peki bu hastalığın tedavisi nasıl oluyor ? biraz tedaviden bahsedebilir miyiz ?
Fidan Kurtalış: Bu hastalığın tedavisi yurtdışında var elbette, gen tedavisi olan zolgensma ilacı ile Sümeyye yeniden sağlığına kavuşabilir lakin bu ilaç çok pahalı, bizden bu tedavi için 2 milyon dolar isteniyor. Malesef bu hastalığın tedavisi ülkemizde yok.

Abdussamed Tosun: Son olarak başlatmış olduğunuz kampanya’dan bahsedelim, neler yapıyorsunuz, genel manası ile anlatır mısınız ?
Fidan Kurtalış: Valilik onaylı kampanyamız 24 aydır devam ediyor. Sosyal medya hesaplarımız üzerinden canlı yayınlar açıp bağış topluyoruz. Standlar kuruyor, kumbaralar dağıtıyoruz. Malesef gönüllümüz ve destekçimiz az o nedenle sesimizi duyurmakta zorluk çekiyoruz. Birçok bebeğin kampanyaları kısa sürede bitti, ilaçlarını aldılar ve iyileştiler.

Sümeyye’ye Destek Ol!

Translate »